“No le hallaban lo que tenía, ya le habían hecho exámenes de todo, hasta de tuberculosis. Recuerdo que una neumóloga me dijo que le hiciéramos una prueba de cloro en sudor y ahí le detectaron que tenía fibrosis quística. Daphne tenía ocho meses”, expresó su madre, Blanca Luna.
Por si fuera poco, en menos de un mes, Blanca recibió otro duro diagnóstico. Los médicos sospechaban que su hija podía sufrir cirrosis hepática, por lo que le practicaron una biopsia donde se confirmaron los indicios. Ahora Daphne tiene siete años, recibe tratamiento en la fundación contra la fibrosis quística y a su corta edad ha luchado contra dos padecimientos invisibles, ocultos bajo una enorme sonrisa, a pesar que cada día su estado de salud se deteriora más.
El doctor Mauricio Romero, médico de fibrosis quística, reveló que aunque es prematuro, Daphne necesita un trasplante de hígado, pero éste no se hace en El Salvador, ni en Centroamérica, probablemente se pueda realizar en Suramérica o Norteamérica, pero tiene un costo aproximado de $150 mil.
“Yo considero que con Daphne Dios está haciendo su obra, los médicos no podemos porque no tenemos medicina, ni el equipo adecuado para darle todo lo que quisiéramos”, expresó.
Blanca es madre soltera y se dedica a la elaboración de hamacas. “Si yo me apuro termino la hamaca en tres días, entonces puedo sacar dos a la semana”, dice. Las fabrica de dos tipos: “la de hilo fino” que vende en $80 y le gana $25 y la “hamaca cómoda” que vende en $60 y le gana $8.
Daphne y su madre viven en el municipio de Cacaopera, ubicado en el departamento de Morazán, a 180 kilómetros de la capital. Cuando visitan al especialista en el anexo del hospital de niños Benjamín Bloom, su faena inicia a las 3:00 a.m. para llegar a tiempo a la consulta y gastan $30 solo de pasaje.
La única clínica para atender a los pacientes con fibrosis quística a nivel institucional y gubernamental se encuentra en el hospital de niños, por lo que muchos pacientes viajan desde el interior del país para ser atendidos por el especialista y recibir los medicamentos que les proporciona la fundación.
El año pasado Diario El Mundo visitó la Fundación Contra la Fibrosis Quística y en esa oportunidad conoció a Erick Cruz, un pequeño que fue diagnosticado con dicha enfermedad cuando estaba a punto de cumplir un año.
Al menos una vez al mes junto a su madre Nohemí Cruz, viajan al hospital de niños Benjamín Bloom para sus controles y así lo siguen haciendo.
La casa de Erick se ubica en el cantón Las Pozas, municipio de San Lorenzo, departamento de Ahuachapán; sus paredes están construidas de adobe y están desgastadas, eso origina polvillo y provoque problemas respiratorios en la salud del pequeño. Su hogar necesita ser reparado. Además, su madre prepara los alimentos con leña, porque no tienen una cocina a gas, y el humo afecta la condición de Erick, que cada cuatro horas debe recibir nebulizaciones.
La madre de Erick también ha sufrido complicaciones del sistema nervioso, su salud se ha deteriorado. Sus necesidades son muchas. La primera es comprarle una cama a Erick. Nohemí desea trabajar, pero el padecimiento del pequeño le exige dedicar todo su tiempo para el cuidado de su hijo.
Erick cumplirá seis años en diciembre, pero nunca ha ido a la escuela, ir a estudiar es uno de sus principales deseos.
“No me lo recibieron este año, porque Erick necesita oxígeno, él se nebuliza cada cuatro horas. Nadie en la escuela se hizo responsable y el director me dijo que posiblemente me lo reciban el otro año”, explicó Nohemí.
La escuela más cercana se encuentra ubicada a 15 minutos de su casa, distancia que tendría que recorrer caminando.
Los pacientes con fibrosis quística necesitan nebulizaciones varias veces al día, van al baño muy seguido y no pueden perder sus controles médicos, también deben someterse a un estricto tratamiento médico; todo esto ocasiona que se ausenten de sus clases. Además, se informa muy poco sobre la enfermedad y el personal de la fundación ha tenido conocimiento de casos donde los niños con fibrosis quística son discriminados en las aulas a causa de su padecimiento.
Según el doctor Romero, la fundación no ha podido realizar charlas educativas que permitan informar sobre aspectos básicos de esta enfermedad genética, ya que no cuentan con los fondos necesarios.
Aseguran que es difícil crear conciencia en la población cuando se trata de “una enfermedad que no se ve” y busca derrumbar esas falsas creencias, donde se continúa pensando que la fibrosis quística es una enfermedad contagiosa.
