Urgen medicamento para niña con un grave padecimiento neurológico

Michelle Pérez, de 12 años de edad sufre del Miastenia Gravis, una enfermedad neurológica desde que tenía tres años. Desde entonces, la menor toma un medicamento llamado Mestinon (Piridostimina) y actualmente debe ingerir una tableta y media cada cuatro horas, pero el Hospital de Niños Benjamín Bloom, donde fue diagnosticada y tiene su control tiene meses sin tenerlo. "Una vez yo fui, porque mi esposa es la que siempre va (al hospital) y la respuesta que tuve en la farmacia del Bloom es no hay. Aquí no podemos hacer nada, pésima la atención”, dice Pérez, papá de Michelle, quien recuerda la conversación con uno de los médicos, al externarle que el hospital no tenía medicamentos: "La niña tiene que tomar la medicina, yo no sé si el gobierno se la va a dar”, recuerda que fueron las palabras del doctor. Según el angustiado padre, la menor consume 10 frascos de este medicamento al mes y en el mercado, cuesta alrededor de $16 cada uno, es decir, que mensualmente deben gastar casi $155 para completarle el medicamento a la niña. Hace meses, la familia Pérez encontró un donador quien les consiguió 24 frascos de Mestinon que les apaciguó los gastos, pero al agotárseles, el calvario comenzó nuevamente. En su desesperación llevó cartas dirigidas a la primera dama de la república, Gabriela de Bukele, pero no ha tenido respuesta. "Pensé que íbamos a tener apoyo, pero no, nadita”, relata. "Es bien difícil, cuando puedo se la consigo, lo que hemos hecho es salteársela, porque no tenemos. El médico dice que le podemos causar una consecuencia”, manifiesta Pérez. La Miastenia Gravis es un padecimiento neurológico cuyo principal síntoma es la debilidad muscular, que puede fluctuar durante todo el día. Afecta, principalmente, los músculos de los párpados, brazos, piernas y los que ayudan a la respiración. La Miastenia Gravis es causada por una alteración del sistema inmunitario, en el cual se producen proteínas que atacan al músculo, alterando su función y provocando debilidad muscular en diversos grados. La debilidad muscular de la Miastenia Gravis puede ser peor en la tarde y puede mejorar al reposar. Solo el 15 % de quienes la padecen son niños.

Complicación.

Con la Miastenia la vida de Michelle se había complicado en su desarrollo normal, sin embargo, este padecimiento ha desencadenado otros diagnósticos, según un resumen clínico del hospital Bloom, del cual Diario El Mundo tiene copia. Este resumen indica que Michelle también padece Lupus Eritematoso Sistémico, un tumor oseo parietal izquierdo, retardo mental leve, Ptosis PSD, Ostalmoplegia, Astigmatismo y Timectomia. Debido a esto, Michelle consume otros medicamentos, la Azatroprina, Budesonida, e Hidroxicloroquina, que también deben asumir, cuando el hospital no los tiene. La familia pide ayuda para comprar el medicamento de Michelle a la cuenta de ahorro del Banco Agrícola #03300039352 a nombre de Luis Alonso Pérez.

Situación económica.

En la familia de Michelle, su padre Alonso Pérez es el único que tiene un trabajo, pues la mamá de ella, Yessica Ruiz, se ha dedicado a su cuido y al de la hermana menor. La familia señala que la gran mayoría de sus ingresos se van en la compra de medicamentos, cuando el hospital pasa largos periodos sin ofrecerles el fármaco. Hace unos años, la desesperación económica era tanta, que decidieron poner en venta su vivienda, en Zaragoza, La Libertad.

El dato

La miastenia gravis es una enfermedad de la unión neuromuscular, de etiología autoinmune y caracterizada por debilidad muscular variable, que aparece tras la realización de actividad física y que se recupera con el reposo.