María, la niña que inspiró un simposio médico

María tenía una preocupación antes de su cirugía: ¿Cómo caben tres personas en una cama de hospital? Tenía siete años y cuestionó a su mamá, cómo estarían junto a ella, en la misma cama, Jesús y la Virgen, durante su operación cerebral.Desde los tres años de edad, María empezó a sufrir convulsiones, pero a pesar de consultar con especialistas, no había un diagnóstico certero. Al fin, un electroencefalograma reveló que la niña tenía epilepsia refractaria, un tipo de epilepsia que según el neurólogo, Manuel Vides, no responde a medicamentos.La familia de la niña logró llevarla a Dallas, Texas, Estados Unidos, para hacerle una operación que intentaría corregir una malformación con la que ella nació. Una operación de nueve horas que no prometía nada. Roxana, la mamá de María, recuerda que el neurocirujano les dijo que a pesar de ser una operación exitosa, temían que la niña no volviera a hablar, porque removieron el 20 % de su cerebro."Fuimos a reunirnos con la niña, costó que despertara al principio solo nos miraba, con la vista perdida, creímos que no nos reconocía, por fin vimos que nos reconoció y habló, y el cirujano que estaba cerca, cuando se dio cuenta que la niña había hablado, lloró. Él no podía creer que la niña estaba hablando”, relata Roxana.Desde entonces, han pasado cinco años y María no ha vuelto a convulsionar.Anualmente, María tiene chequeos médicos en Estados Unidos. "Cuando fuimos al chequeo médico y el doctor le vio los resultados de sus exámenes, ella le dijo: -Doctor ¿y usted fuera a El Salvador a ver niños? porque los niños no pueden venir donde usted, pero usted puede ir”, recuerda su mamá.El doctor respondió que sí venía al país, y desde entonces María y su familia son los promotores de un simposio médico para actualizar los conocimientos de epilepsia especialmente en pediatría. La campañaA medida creció, María se interesó por casos de niños con epilepsia que no tuvieron la misma "bendición” de ser operada. Cuando la niña estaba en la recuperación de su cirugía, recibió un oso de peluche y quienes se lo entregaron le dijeron que cada vez que lo abrazara, recordara que habían personas orando por ella."La recuperación fue dura, le daban dosis de morfina y no le pegaba, solo le podíamos dar la morfina cada cuatro horas y a ella le duraba, el efecto, una hora”, recuerda la mamá de la niña.Desde que María se recuperó convenció a sus papás de comprar osos de peluche e iniciar "la campaña del osito que ora”, para recaudar fondos y comprar medicamentos para los niños epilépticos que no pueden comprarlos."La campaña ella se la imaginó todita. Usted compra un osito, el niño que compra el osito se compromete a rezar por el niño que lo va a recibir, le pone el nombre a una oración que hicimos juntas; nosotras en marzo vamos a ir a repartir los ositos al Bloom, al hospital pediátrico, al hospital San Rafael, a los distintos hospitales donde hayan niños padeciendo una enfermedad y cada niño va a recibir un osito para que lo abracen en los momentos más difíciles; entonces, con lo que ella recaude de la venta de los ositos, va a ir al fondo para comprar medicinas convulsionantes para los niños epilépticos”, explica Roxana."Los medicamentos van para los niños epilépticos, los ositos van para todos los niños que están enfermos. Lleva dos propósitos: llevar alegría a los niños en el hospital y el otro comprar medicinas a los niños con epilepsia”, reitera la mamá de María. La niña empezó la campaña en su colegio, pero se han unido familia, amigos y conocidos que se han enterado de la recaudación. Los fondos recaudados serán entregados a la fundación Mensajeros y Peregrinos con Jesus (MPJ) que se especializa en apoyar a las personas con epilepsia.El simposioEl deseo de María de traer a sus médicos al país se materializará el 26 y 27 de febrero (de 2019), en un simposio de actualización en epilepsia pediátrica y el objetivo es que no solo asistan neurólogos."Queremos invitar no únicamente a los neurólogos, neurólogos pediatras y neurocirujanos, sino que estamos invitando para el simposio médico, al resto de personal de salud que se debe involucrar en el tratamiento de los chicos, porque debemos entender que es un equipo de trabajo el que debe apoyar a estos chicos, porque neurólogos son muy pocos en el país”, señaló el doctor Manuel Vides.La primera etapa del simposio será en San Miguel, donde habrá conferencias para médicos el domingo en la noche, y luego los expertos internacionales revisarán casos en el hospital San Juan de Dios para ver cómo se puede apoyar."El objetivo grande es traer personas reconocidas internacionalmente en el ámbito de la epilepsia refractaria para ayudar en el conocimiento de los médicos del país y el sueño grande es, en unos años, tener un equipo de cirugía de epilepsia en el país; entonces trabajar de la mano con el equipo médico del hospital de niños Benjamín Bloom”, agrega Vides.Para los médicos, la jornada del simposio iniciará a las 7:00 de la mañana del 26 de febrero, en el hotel Best Western Plus Terraza, terminará a las 5:00 de la tarde, con una inversión de $25.El siguiente día la jornada de la mañana también será dirigida a médicos y finalizará con la visita al hospital Bloom, donde los médicos revisarán casos clínicos de epilepsia.En la tarde, parte del simposio será dirigido a las familias de niños con epilepsia, para que ellos puedan resolver sus dudas. Para quienes deseen aprender sobre la epilepsia en este congreso, no hay costo de ingreso. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), unos 50 millones de personas en el mundo padecen de epilepsia. "Si es algo que se mira frecuentemente”, dice el doctor Vides.Según los expertos, el tratamiento para epilepsia en el país es bueno, pero se busca mejorarlo y apostarle a otro tipo de tratamiento.