Cerca de 75 niños padecen fibrosis quística en El Salvador

Lía Rico juega y va a prekínder como todos los niños de cuatro años; sin embargo, debe detener sus rutinas de juego para aplicarse el medicamento cada cierto tiempo, debido a que padece fibrosis quística, desde los 11 meses de nacida. Ella es uno de los 75 pacientes con esta enfermedad que han sido diagnosticados en El Salvador, según el presidente de la Fundación contra la Fibrosis Quística, Gilberto Barrera, quien hasta la segunda semana de octubre contabilizaba esa cantidad, y al menos otros 200 pacientes con sospecha de padecerla. La fibrosis quística es un trastorno genético, multisistémico, de evolución crónica, progresivo y letal, que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar y disfunción del páncreas. En el caso de Lía, uno de los primeros síntomas fue la neumonía, razón por la cual llegó a estar hospitalizada en varias ocasiones antes de ser diagnosticada. "Le hicieron un montón de análisis descartando varias enfermedades. Descartaron primero leucemia, descartaron trombosis, cáncer, hasta que me mandaron para el Hospital Bloom con referencia con un diagnóstico de fibrosis quística”, relató su madre, Fátima Rico. Cada dos meses, Lía viaja desde la colonia Amatepec, en el municipio de Soyapango, al Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom para su control médico. A lo largo de estos años ha tenido 15 hospitalizaciones, muchas de ellas graves, en las cuales ha pasado de 20 o 23 días ingresada por neumonía y por la baja de potasio. La pequeña es una paciente que tiene problemas digestivos y respiratorios, por lo cual, toma distintos tipos de medicamentos como enzimas pancreáticas, budesonida, salbutamol, solución salina y dornasa alfa. Lía estudia en el Complejo Educativo Católico Fray Martín de Porres y su madre cuenta que "en la escuela ella es una niña normal como los otros niños”. "Ella no tiene que tener complejidades, todos sus compañeros la quieren gracias a Dios y la respetan cuando ella se está poniendo su medicamento”, comenta su madre.

Una enfermedad cuesta arriba.

El presidente de la fundación relató que años atrás no era posible diagnosticar niños con fibrosis quística a temprana edad debido a que no se realizaba el tamizaje neonatal sino solo el test de cloro en sudor. "El tamizaje se incrementó primero en el Seguro Social y, yo creo, que del año pasado para acá ha comenzado en el sistema nacional, por eso años atrás el diagnóstico en fibrosis quística era totalmente vacío”, aseguró Barrera. Hace dos meses, la organización junto a la Fundación Salvadoreña para la Salud y Desarrollo Humano (FUSAL) y Direct Relief comenzaron hacer pruebas genéticas en los pacientes para conocer qué tipo de mutación presentan, pero solo se pueden conocer si tienen alguna de las 32 mutaciones que hay en Estados Unidos, ya que es en este país donde se realiza esta prueba. Las muestras de estas pruebas se toman en El Salvador a través del Laboratorio Analiza, luego son enviadas a Estados Unidos para conocer el resultado de la misma. Existen más de 2,000 mutaciones de fibrosis quística y conocer sobre estas ayuda al paciente a mejorar su tratamiento, porque accede a otros medicamentos. El costo de estas pruebas es elevado, por ejemplo, el test de cloro en sudor en el sector privado cuesta alrededor de $120, mientras que las pruebas genéticas valen aproximadamente $300. El presidente de la asociación aseguró que desde hace tres años no ha fallecido un niño por fibrosis quística, pero en años anteriores si se tienen registro de uno o dos niños que perdieron la vida a causa de este padecimiento.

Problemas económicos y de vivienda.

La mamá de Lía relató que ha tenido problemas económicos para sobrellevar no solo la enfermedad de su hija, sino para sacar adelante a sus otros tres hijos, una niña de 17, otra de 12 y un niño de ocho años. "A veces he tenido complicaciones para poder ir al Bloom, pero siempre gracias a Dios he ido a todas las consultas y no he dejado que la niña falte a una consulta”, sostuvo Fátima. Sin embargo, acepta que los problemas económicos al ser madre soltera le afectan en la compra de medicamentos y cumplir la dieta de la niña, que debe ser rica en proteínas y calorías. Además, la familia Rico afronta otro problema. "El papá de la niña nos quiere sacar porque supuestamente la vendió (la vivienda) y vienen los abogados a intimidarnos, a pesar de la situación que estamos viviendo con Lía”. "Los abogados están viniendo a amenazar y a amedrentar que nos salgamos de la vivienda y soy una mamá soltera, que no puedo tener un trabajo estable porque mi hija depende al 100% de mí, por su tratamiento, medicamento, todo”, declaró. Según la madre, el papá de Lía les abandonó a los tres días de haber sido diagnosticada con la enfermedad, con lo cuál le tocó enfrentar la enfermedad de su hija y el cuido de sus hijos sola.