Una esperanza para vivir sin epilepsia

“Lili” se quedó dormida un momento para soñar con su deseo: “Ser normal”. Los médicos del hospital de Diagnóstico la sedaron para practicarle una craneotomía, una cirugía de cráneo para retirar una lesión que le provoca epilepsia refractaria, esas convulsiones que han provocado burlas desde los tres años.

Tiene 14 años de edad y sueña con ser bachiller. Yesenia, su mamá, dice que su desarrollo en la escuela ha sido lento, pero el apoyo es incondicional. La niña cursa tercer grado.

A las 9:00 de la mañana de ayer, un equipo de neurocirujanos y neurólogos iniciaron un craneotomía para darle una esperanza de vida, una oportunidad de vivir sin epilepsia.

“Es un área de 3 por 2 centímetros, la idea es conservar funciones y no dañar, una de las ventajas que esta paciente tiene es que es en el lóbulo temporal derecho; el lóbulo dominante para memoria, lenguaje, algunas cosas de comportamiento, audición también es el lóbulo temporal izquierdo, aunque se pudiera ampliar un poco más no esperaríamos mayores secuelas”, explicó ayer el doctor, Mauricio Palacios, el neurólogo que recibió a Lili en octubre del 2018.



La compleja operación fue dirigida por los neurocirujanos salvadoreños Eduardo Lovo y Mario Minervini, junto al anestesiólogo Rodolfo Milla y duró cuatro horas.

“Hemos recibido asesoría del doctor Ángel Hernández de Míchigan, es todo un equipo. Y nos falta, porque, al salir de aquí necesitamos psicólogos, rehabilitadores, encargadas en nutrición, un montón de gente que, si bien tenemos contacto con ellos, no los tenemos tan cerca de la institución; pero sí es gente que sabemos con quien referirlos”, dijo el doctor Palacios.

Cuando Yesenia llevó a su hija al consultorio de Palacios, se decidió hacerle un vídeo electroencefalograma -un examen que registra la actividad eléctrica del cerebro con grabación de vídeo simultánea- de 24 horas; para confirmar los resultados hicieron una Tomografía Computarizada y éstos fueron los mismos: una displasia, probablemente de nacimiento.

Esta craneotomía tiene un costo que ronda entre los $12,000 y $17,000; la de Lili fue gratis. “No la podíamos cubrir, en enero se da la noticia que iba a haber esa jornada y que tal vez, me la aceptaban”, relata Yesenia, mientras los médicos operan a su niña.

“Hace como una semana me llamó él (el doctor Palacios) y me dio la noticia que él había hecho trámites y no sé cómo él hizo, solo Dios sabe, y que los doctores habían aceptado que la niña fuera operada, y gracias a Dios ahí está mi muchachita”, agrega la mamá de Lili.

Los médicos dicen que hay hasta un 90 % de probabilidades que Lili no vuelva a tener convulsiones.



El diagnóstico

Hace 11 años, Lili jugaba con su hermanita mayor en su casa cuando cayó al piso y se puso morada; sus papás la auxiliaron pensando que había comido algo y se estaba asfixiando, pero la niña no tenía nada. Reaccionó y al siguiente día, el mismo hecho se repitió.

La llevaron al hospital de niños Benjamín Bloom, en San Salvador y fue diagnosticada con epilepsia no clasificada.

“La doctora me dijo que era una enfermedad difícil, y lo que tenía que hacer era estar pendiente de la niña y no podía hacer otra cosa, tratar de no exigirle. Nosotros eso hemos hecho con ella, siempre educándola, pero como una niña”, dice Yesenia.

Los medicamentos no le han hecho efecto en 11 años, y el único que sí le hace efecto no se lo da el hospital Bloom; cada sábado deben comprarlo y cuesta $32. “Ahí vamos, viendo cómo hacemos. Ambos trabajamos, pero sí todos los sábados es de tener (el dinero)”, dice.



Lili se emociona mucho con una invitación a un cumpleaños o la noticia de un paseo, sus papás han aprendido a cuidar de esas emociones que muchas veces terminan en una convulsión.

Hace unos días, Lili tuvo una emoción grande: Se enteró que iba a ser operada.

“Ahora de la operación (me decía): ‘¿Mami a qué hora nos vamos a ir? ¡Mami, ya voy a estar bien!’ y ella (es) así; hasta hace como tres días le dijimos.

“Yo ya quiero ser una niña normal, que mi cerebro esté bien”. Nosotros la escuchamos, pero es bien doloroso, ahí estamos con ella”, dice Yesenia mientras abraza un oso de peluche, regalo de María, la niña que inspiró un simposio sobre epilepsia.