Urgen ayuda para comprar el tratamiento de Michelle

El 24 de diciembre de 2012 fue diferente para la familia Pérez Ruiz. Esa noche cenaban en la víspera de navidad, cuando su hija menor, Michelle Pérez, de dos años de edad presentó una crisis que hasta ese momento no había sido diagnósticada por los médicos.

Sus padres, Yessica Ruiz y Alonso Pérez, habían detectado meses atrás que algo con la bebé no estaba bien, pero aunque ya la habían consultado, incluso enel Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS), solo habían recibido diagnósticos erróneos: conjuntivitis y un resfriado.

En su desesperación, pusieron atención a las voces que les decían que la niña tenía “ojo”; la llevaron donde una mujer que señaló brujería sobre la menor y los estafó con $500. La niña empeoró. Ese 24 de diciembre corrieron al hospital San Rafael de Santa Tecla, en La Libertad.

“Ahí un doctor me dijo que la niña podía tener un problema neurológico”, dice la mamá de Michelle, Yessica Ruiz.



“Me dieron una referencia para el Bloom, ahí me la empezaron a tratar. El 1 de enero (de 2013) empezó el tratamiento y quedó ingresada todo el mes. El 15 le hicieron la primera cirugía. El doctor me dijo que le iban a poner un líquido, si la niña reaccionaba era porque daba positivo a una Miastenia Gravis. Fue poniéndole el líquido con un puño de aparatos y la niña gritó: ‘¡Mamá!’ y fue que me dijo el doctor: ‘vaya mamá, su estadía aquí va a ser larga porque la niña tiene una Miastenia Gravis”, recuerda Ruiz.

La Miastenia Gravis es un padecimiento cuyo principal síntoma es la debilidad muscular, que puede fluctuar durante todo el día. Afecta, principalmente, los músculos de los párpados, brazos, piernas y los que ayudan a la respiración.

La Miastenia Gravis es causada por una alteración del sistema inmunitario, en el cual se producen proteínas que atacan al músculo, alterando su función y provocando debilidad muscular en diversos grados. La debilidad muscular de la Miastenia Gravis puede ser peor en la tarde y puede mejorar al reposar. Solo el 15 % de quienes la padecen son niños.

La medicina que le indicaron a Michelle se llama Mestinon (Piridostimina) y actualmente su dosis es una tableta y media, cada cuatro horas. El frasco de Mestinon cuesta $17.86 y la niña consume 14 frascos al mes; es decir, sus padres invierten $250 al mes en medicamento.

“El Bloom desde el 2013 hasta la fecha solo nos ha dado cinco veces, porque siempre dicen vengan y cuando vamos dicen: ‘No hay’ y al médico yo le digo: ‘¿Qué voy a hacer?’ y me dice: ‘Yo no sé que vas a hacer, pero la niña esa es la vida, si ella no tiene la medicina puede morir’ y entonces yo tengo que ver para conseguir otros $250”, dice angustiado el padre de Michelle.

Alonso Pérez dice estar sumido en deudas, pero su preocupación es la compra del medicamento de su hija.

“El doctor me dijo: ‘Si no le dan la medicina, vas a perder la niña’. El gobierno no me ha ayudado en nada, yo fui a hablar con la ministra de Salud, a pedir audiencia y no me atendió ella; me atendió un doctor y me dijo que le hiciera una carta para que el Bloom me lo diera (el medicamento) y de nada me sirvió porque en el Bloom me dicen que no hay medicina”, relata Pérez.

La desesperación es tan grande que el matrimonio ha puesto en venta su casa en Zaragoza para pagar sus deudas y comprar el medicamento de Michelle. “Nos da impotencia no tener el medicamento para ella”, dice su mamá.

La niña ya ha sido sometida a dos operaciones para extraer el timo, la glándula que al inflamarse produce la Miastemia Gravis, y otra para mejorar su condición; en marzo del próximo año, el neurólogo la evaluará para determinar si la hija menor de los Ruiz Pérez es candidata a una tercer cirugía de levantamiento de párpados.

Si usted desea ayudar a la familia puede hacer su donación a la cuenta de ahorro del Banco Agrícola #03300039352 a nombre de Luis Alonso Pérez.