Erick fue diagnosticado con fibrosis quística cuando tenía un año, ahora es uno de los 100 niños que reciben un tratamiento paliativo gratis, en la fundación de Fibrosis Quística de El Salvador.

Cada mes, Erick viaja desde el cantón Las Pozas, municipio de San Lorenzo, en el departamento de Ahuachapán, para el control médico, ahora tiene casi cinco años. “Cuando me dijeron que sí tenía fibrosis quística se me vino el mundo encima”, dijo su madre, Nohemí Cruz.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria y se caracteriza por un defecto genético que altera las glándulas que producen moco en el aparato respiratorio y digestivo, los cuales tienen la función de lubricar, pero en los pacientes afectados el moco es espeso y pegajoso, y obstruye los órganos, ocasionando un mal funcionamiento.

Según el director de la Fundación, Gilberto Barrera, la principal misión es proporcionar los medicamentos a los niños, que muchas veces deben comprarse en el extranjero y no cuentan con el apoyo del Estado. Ahora, la principal preocupación de esta organización es la falta de enzimas pancreáticas para los pacientes, quienes las están recibiendo racionadas.

La Fundación atiende a cien niños con fibrosis quística. Todos los pacientes son referidos desde el hospital Bloom. /WILSON U.


El tratamiento es en tres pilares: la nutrición, antibióticos para infecciones respiratorias y terapia toráxica, como ejercicios.

En estos pacientes se ve afectada la producción natural de las enzimas pancreáticas, sustancias que ayudan a descomponer las grasas.

Según Barrera, un bote de enzimas tiene un costo de $200 y al mes los niños pueden consumir entre uno a tres botes.

Otro de los medicamentos paliativos más importantes son los mucolíticos, sustancias que se ocupan para diluir las secreciones; seis de estas ampolletas cuestan $407 y los niños deben tomar una cada 12 horas.

La solución de Tobramicina es utilizada para las infecciones pulmonares y se aplica a los pacientes en ciclos de 28 días y luego esperan otro tiempo igual para recibir el tratamiento, un ciclo del medicamento cuesta cerca de $5,000.

El hospital de niños Benjamín Bloom no tiene un equipo permanente de médicos que brinden atención a estos pacientes; las citas son programadas hasta con tres meses de espera para ser evaluados por otros especialistas. Todo el personal que trabaja en la fundación no recibe ningún pago.

“Lo ideal sería que hubiera un equipo conformado para tratar la fibrosis quística”, dijo Mauricio Romero, el único médico encargado de atender a los 100 pacientes con fibrosis Quística desde el 2003. La fundación tampoco tiene el espacio adecuado para la atención, es una oficina y afuera los pacientes esperan para llevar su tratamiento a casa.

Erick es el menor de tres hermanos y en su hogar la situación económica es precaria; su madre no puede trabajar porque debe estar pendiente de los cuidados que requiere el tratamiento del pequeño.

La fundación es el principal apoyo que tienen las familias de los pacientes con fibrosis quística que, además de proporcionarles los medicamentos, cuando tienen la capacidad destinan una cantidad mensual para alimentación.

A nivel mundial, la edad para sobrevivir con esta enfermedad sobrepasa los 45 años; en El Salvador, la estadística ronda entre los 9-15 años, según el médico, Mauricio Romero.

“Lastimosamente, el diagnóstico se hace tardíamente en El Salvador y es una enfermedad que afecta, principalmente, vías respiratorias, sistema digestivo y cuando los daños se instalan ya no hay reversión, lo que podemos hacer es detenerlo con el tratamiento”, dijo el médico.

Explicó que cada niño recibe tratamiento diferente por las complicaciones que presentan y el avance de la enfermedad, el costo puede ir entre $2,000 a $12,000 mensuales.
Un bote de enzimas pancreáticas cuesta $200, cuando hay niños que se toman de uno a tres botes al mes; no detienen lo que comen si no toman las enzimas pancreáticas”
Gilberto Barrera
Director de la Fundación de Fibrosis Quística

Me decían que no iba a sobrevivir, me lo entubaron a los siete meses, yo sentía que no hallaba esperanza, me lo mandaron para acá y en la fundación me ayudaron”
Nohemí Cruz
Mamá de Erick


$200
Enzimas
Cada frasco de enzimas ronda el costo de $200. Toman de uno a tres frascos al mes.

$407
Mucolítico
Los niños toman una ampolla de mucolítico cada 12 horas. Seis cuestan $407.

$5,000
Tobramicina
Es el costo del antibiótico que ayuda a las infecciones respiratorias.